陪伴儿子走出自闭症

admin Post in 2016.07, 医学论坛
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孔学君 王晓春

【作者序】这次组织并带领十几位哈佛大学和我们学会及研究所的自闭症专家同事到深圳参加国际自闭症会议感触良多,首先感谢作为东道主的深圳政府及深圳妇幼保健院给我们创造了这样一个机会,会议非常成功,不仅仅在学术层面上和国内的自闭症专家们有了进一步交流,而且更重要的是和国内的家长有了初步的对话和互动。

最让我和先生感动的是,我们收到了很多家长的来信,有鼓励,有分享,也有问询。在我们能一一作答之前,希望通过四叶草这个家长组织转达我们深深的谢意和信任,也在此分享几点心得与家长们共勉。

我真诚地期待着通过深圳市府的三名工程和与深圳妇幼保健院合作的刚刚揭牌的叫做“哈佛-深圳自闭症中心”这一平台,今后会有机会把我们哈佛自闭症的最好资源引入深圳及全国,服务于这里的自闭症个体及家庭,使我们有更多的交流,互相学习,共同提高,真正让我们的孩子们发挥他们最大的潜能,成为对社会有用的人才。就像我在会议上谈到的,自闭症是我的终身的宿求和永恒的热情。

在这里想和家长分享的几点心得。一至四章由孔学君写作,第五章由王晓春写作。敬请分享指正。

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一、不论别人说什么,从来不要丧失希望

我们的儿子王睿萌是4岁在波士顿儿童医院儿童发育中心经几位专家共同会诊诊断自闭症的,当时的主治医生对我们讲,你们这个孩子是典型自闭症,是属于重度的,不是较轻的阿斯伯格综合症或PDD-NOS,一辈子不可能自立,要我们做好心理准备。

儿子不是属于那种淡漠型或被动型,而是主动并怪异型的,在学校是出了名的闹事者,闹事的出格,学校的老师说过我们百年以后怕是很难找到地方收留他,他一个人需要几个人看着,而且变着法折腾。我们听到这些也非常的沮丧和抑郁过,我想很多家长有这样的经历。

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但是我们家长要有自己的分析和判断,最了解您的孩子的还是您自己,当然专家的意见也要重视,作为参考,最重要的一点是从来不要放弃希望。

我和先生几乎放弃我们原来的专业发展,花了大量时间研究自闭症,整天查找资料,拜会各路专家。从动物实验的最新进展到心理认知方面,生物医学方面的各种方法 ,我们都研究过、尝试过,还飘洋过海到中国来看过著名的中医。

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为了自助和助人,我们在2005年开了第一个自闭症诊所和咨询站,2008年开始办杂志,组织自闭症国际会议,创办自闭症研究所,自闭症康复中心,和家长组织携手等。在这些过程中,我们有幸认识了很多自闭症学界的顶尖专家并成为朋友知己及合作伙伴。

而我们的儿子也在不断成长,除了必要的医疗干预、行为干预外,我们还请过针对性指导老师挖掘他的特长,他以优异成绩被5所大学数学系录取,最后选择了离家最近的麻州州立大学罗尔分校入学 (Umass Lowell)。

我们选择这一所,不是因为它是有名的,而是综合各种因素后对于他最合适的一所, 除了离家最近,还有这个学院是州立大学,对于自闭症人士很包容也在学院内设有相应社团组织。

二、 把有一个自闭症孩子看成是一种特殊的荣誉和学习的经历

自闭症人群是一个很特殊的人群,不是一般人可以理解的,对于家长的要求是很高的,我们正是这样一批接受了这一使命的家长,由于这些自闭症孩子,使我们的人生经历充满了不同的斑斓色彩。不知哪位哲学家说过,经历使我们丰富,使我们深沉,使我们特殊,更使我们充满智慧。这不是阿Q,这是真理。

什么时候把自己的面子,世俗的看法,沉重的思想包袱置之脑后,你会感觉非常的轻松愉悦,把正能量传递出去,这时候你要给自己挂块金牌,我觉得这是第一步。

第二步要真正试着去理解您的孩子,他们闹事也好,冷漠也好,是有他的原因的。他为什么这样做我们不理解这是关键。试着去从他们的角度去理解,和他们做朋友,对他们的爱他们可以感受到的。

三、发现他们的天分和潜能,这是至关重要的

天才在我们“正常人”只有不到1%,但是在自闭症人群却有10%以上,事实上他们的确比我们聪明。他们由于表达的问题,他们的才能并非显而易见。是需要去挖掘去发现的。这很可能成为他们与社会衔接的锲机,他们可能为我们社会做出巨大贡献。是想,如果没有爱因斯坦,没有牛顿,我们的现代文明不知要倒退多少年。

这里我说说我儿子的情况。他的数学是很超常的,小时候显现出天分,但老师并不看好。有的老师说,自闭症的天才只是智慧的小火花,并不代表主流,也成不了气候,人要全面发展才能成才。这种说法固然有道理,但是全才和偏才是不同的,不要因这些说法而受到影响或气馁。

我们一直给他请了可以欣赏他的才能可以教他的数学老师,使得他在13岁可以帮着老师作数论的证明题。我的意思不要被传统的定论所束敷,走自己的路,即使老师觉得你不切实际异想天开。根据自己孩子的情况制定教育计划,坚信自己并不是意味着固执,而是采取豁达的态度,兼听则明,但是最后的主意自己拿。


王睿萌为自闭症募捐活动举办了画展

我儿子的音乐方面的天资很小就知道,但请了10多个钢琴老师,没有一人能教他,也就没有继续学钢琴了,当然他一直在用他的方式自弹自乐,弹得有滋有味。后来发现他的唱歌才能也就这两三年,还是和一位到家里教我侄女的音乐老师谈起,我们让她也教教睿萌,因为他也常常唱歌,居然很快他就能上台表演让我们也惊讶,得到大量赞许我们非常为他自豪。

他的绘画才能是最近一年才挖掘,原来看着他画,觉得画的色彩不错但比较幼稚。直到请到一位画家朋友说他如何如何的有天赋,我们开始还以为人家是客气。专门请了老师也使我们学到更多。

我的意思是一定注重天才挖掘发现及培养,这可能是打开他们心灵的一个窗口,也可能成为他们在社会立足的起点。他们可能永远成不了社交“交际花”“交际公子”,但是他们的才智却可以有施展的地方。

四、从今天做起,从自己做起

首先做个家庭规划,包括经济的,工作方面的安排。要让自己有足够时间关照自闭症孩子。对于自己的孩子有个全面评估,结合专家的评估,要自己做。然后制定教育方面的计划,医学治疗方面的计划。除了乐观的情绪,自己要有个明晰的思路。

教育方面,前面提到了才能的挖掘与培养。行为的教育,及其他特殊教育要在才能培养的基线上进行,不要只是针对孩子不好的有缺陷的一面,对于这些拔苗助长可能事倍功半;而就着他们优势的方面培养就是顺势,会事半功倍,切记。

就像一颗已经长歪了的小苗,不要拼命去纠正它,而是给它自由,允许它稍微偏离一些,有些弧度,又有什么不好,他的偏离弧度也许造就了一代风流呢!

对于教育和行为干预,这里多说一句,选对了老师和行为师非常重要,人们都说老师是心灵的工程师,这话很对,对于“正常”孩子尚且如此,何况自闭症孩子。如果发现老师和行为师不能帮助您的孩子,不要一味怪您的孩子,很可能老师或行为师没有对接好。

多和老师行为师磨合,让他们多理解您的孩子的特点,以及您的想法期望,才能达到最佳的效果,实在无法磨合,只好另请高明,不要勉强,老师也会理解的,任何老师都不可能适合每一个孩子。
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谈到医学方面,要记录孩子的饮食,睡眠,行为,消化道症状,以及其他各种身体的症状。如果您的医生不理解,要试图说明您的依据,或找到能理解的医生,要全面评估,要有科学依据,找到一些可逆的因素予以纠正临床上会有很大的改观。对于新的说法和疗法,不要人云亦云,要求证,要研究。

在试验新的方法时,要权衡利弊,对于一些毒副作用大的疗法要三思而后行。自闭症的问题在医学上是一个全身多系统受累的疾患,是一种多病因的临床综合症,需要多学科专家团队的协作来共同努力,我们的自闭症团队就是多学科专家组成。

自闭症的评估除了精神行为的评估,还有常规的影像学,电生理,生物标记物,代谢指标,消化道,免疫系统等的全面评估,然后制定出个体化的治疗及康复计划,仍然由多学科团队去实施,才能使得每一位自闭症个体沿着正确的轨道达到最大程度的康复。

五、改造自我,改造社会

以上所谈都是如何努力做个好家长,让我们的特殊孩子个别地挣脱咒符,成功化蝶。当然这已经是非常不容易了,但我在这里还是要向大家提出一个更高的要求,因为我们已经不是个体而是集体。集体的力量理应倍加。时代的变迁让一个使命刻不容缓,我们正站在这一变迁的第一线更是责无旁贷。

可否让这个群体整体得救?

许多人认为让孩子受到教育就是成功了,其实路仍漫长。我们见过一些年长的自闭症患者,他们已经读完大学,甚至读完研究生,但仍难以维持工作和家庭。其实这类人群不限于自闭症或个别群种,而是越来越多的个体,由于个性和社交能力的种种缺陷-有时称不上是缺陷而是不够积极,就会逐渐被边缘化,孤立化,反过来强化了他们的孤独个性,久之使他们的社交能力难以胜任工作。

不可否认,社会发展的节奏在加速,人们的工作与生活愈加急促和多变。而我们这一群体是无论如何都无法跟上这一脚步的。


2015年5月24日,王博然、王睿萌和Andrew Luo(左一)、 Victor Li(左二)协办为自闭症义演募捐的音乐会

试想这一格局将走向何方?这一人群的人口比例在急剧增长,而他们中的大多数将逃脱不了被社会长期供养无法自立的宿命。社会忍受沉重的负担,“正常”成员呼唤不公怨声载道。

而被“供养”者并不“领情”,他们同样多有怨言,抗议被剥夺了工作的机会,创造的潜力,人生的乐趣,生命的价值。社会陷入无法自拔的双输局面和无解难题。

挣脱这一樊笼的关键不是自闭症人士,他们的个性难以改变。他们已经做得很好不应遭受更多责难。关键是在社会。

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当然社会已经在这么做,挖掘出个别明星如乔布斯,比尔盖茨,陈景润等,但做得极不够,本质上仍是个别事件而没有让个性缺陷者整体受益。这一群体的绝大部分仍在被社会排挤难以成功甚至难以生存。

社会必须作出根本上的改造,开发出宽容和开放的工作环境和创新机制以便充分地让这类人士依据自身能力得以充分施展身手贡献才智。由此才能一举破解这一难题。

小花

那么社会应该怎样做?坦率说我也只是有粗浅的想法,但我相信我们现在就必须做些什么。改变社会不易,让社会自身改变更是难上加难,因为大多数“正常”人士并不切身体会到这一需求是何其迫切。

这就需要我们家长站起来,走出去,呼号洒泪,唤起他们的同理心和参与热情,也需要我们中的有志之士放下荣辱勇于探讨,开拓出狭窄但真实可行的途径,由此展示给社会努力的方向。

我觉得要建立和创造适合自闭症人士生存,工作和创造的大环境及微环境。他们不是社交有障碍吗,是不是可以找到发现他们价值欣赏他们才能的伯乐呢?是不是可以找到一批理解他们包容他们也能帮助他们的哥们姐们,同事,上司,下属等等?

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环境是打造出来的,机会也是创造出来的。自身一小步,人类一大步,最终实现改良。显然个别家长绝无可能,星罗密布的小团体也无法胜任,只有我们以较大的规模团结起来一致行动方有实现这个宏大的使命的可能!

不要认为这是社会搞“慈善”,倒不妨说是回报极大的风险投资。有力证据表明古往今来社会有限的宽容使得人类已收获了牛顿,爱因斯坦,毕加索,梵高,瓦特,特斯拉,爱迪生,乔布斯,比尔盖茨等无数璀璨明星。当然他们依然屈指可数寥若晨星,说是风险极高决不为过,但社会所得的回报在哪里?在于这样一个可能:如果没有他们人类也许依然生活在洞穴里。

要是社会能够更加宽容呢?不仅我们孩子会有美好的前程,社会也会进步的更快吧?

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