书写美好的生命华章 – 纪念逝父

admin Post in 2013.12, 患者论坛
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王晓春博士

家父因患胃癌于今年(2013年)十一月二十六日不幸去世,享年八十四岁。说我父亲这一生是”祸不单行“一点不夸张,反有不足。至少病魔对他非常”眷顾“。

三十岁开始就因遗传等因素就开始感到了青光眼的症状。青光眼源于未知原因引起眼部血管压力增高从而压迫视觉神经影响视力,初期症状包括视力下降,头晕,及视野变窄等,如状态长期持续则使视觉神经坏死而导致不可逆失明。由于在部队缺乏有关医学知识长期忽略,直到五十多岁时得到另一位有完全相同病症的战友介绍确诊才知这是青光眼疾病。不仅容易诊断而且也能通过点眼药水等方法长期有效控制。但此时病入晚期为时已晚。此后数十年一直是在近失明状态度过的。但他却至此坚持点眼药明显延迟了真正失明的到来。实际上在最后时刻他依然保有1%左右的视力。

2000年一个偶然的体检发现幼稚白细胞明显增多有统计意义,很快被确诊为粒细胞白血病。这对全家无异于晴天霹雳,因为我们虽不至于“谈癌色变”,知道许多癌症并非绝症,但白血病却还是,治愈率低且晚期痛苦。可想而知前两个月的治疗是艰难和看不到希望的。然而就在这个阶段他也表现了不屈从命运的积极精神,配合医师治疗从不抱怨,反经常鼓励我的母亲和二姐-我认为最坚强的两位女性。她们现在反需病人的精神支持。

两个月后希望出现。数年前一家瑞士制药公司成功研制一种成药称格列卫专治粒细胞白血病。其机理与传统理念不同,不寻求“斩草除根”式的治愈,而是通过阻断某一生化步骤导致其自身复制迟缓因而长期抑制,使得人病共存保有近于完好的生活质量。此药无疑成为白血病患者的福音,但因其生化副作用因人而异其中只有半数可真正领受,即使最终能接受的初期仍要经受一段难忍的适应期,经受住了副作用就会逐渐平和缓解,证明此药对个体适宜。许多病人因不能承受初期痛苦而过早放弃,致使功亏一篑与救命福祉失之交臂。

值得庆幸的是父亲以决不轻言放弃的意志咬牙配合,最终拼到了柳暗花明,将命运“拉”到了我们一边。医师宣布此药对父亲适合且有效,建议长期服用。当然这不是困难的全部,经济压力是巨大的。子女的倾力帮助(我要特意感谢爱妻学君的理解和支持)为病魔砸下最后一钉。一年后更是云开雾散,我们发现一家印度公司成功仿制此药(印度不受有关专利法规约束)价格只有十分之一。父亲自此直至去世一直坚持服用了12年将这只病魔一直关在囚笼里。

2012年5月新的不幸降临。父亲先有近三个月食欲不振且有呕噎和减重现象。结果胃镜发现已是胃癌晚期且有腹部淋巴结肿大等转移迹象。病程发展很快,不久父亲便因缺乏营养而住进广州军区总医院。由于离家深圳甚远,探访不易。母亲出于挚爱决定在广州同住日夜照料,参与长期护理。这无疑是非常需要的,但开始我们确有顾虑,因她本人也有严重的心脏疾患如房颤等,同时也可能干扰正常护理工作。这些担心都不是多余,但现在想来意义很大。母亲付出代价在医院旁的招待所专订出一个长期单间,不足百米之隔,居住达一年半。二姐则每周末坐高铁探望,有时一周多次。这让父亲充分感受到家庭的支持。每日清晨父亲醒来就听到声音感受到手的温暖。每晚都是在妈妈说”再见“后开始安睡。成为每日的生理本能。他经常在我们探视时猜测是谁。有一次我也参与这个”游戏“。站在有阳光的窗边一动不动,希望我高大的身影能给他一些线索,但他略为迟疑还是说”我老伴“,引病房笑声一片。由此感叹我偶尔探望哪比上妈妈日夜守候,可谓刻骨铭心,无可替代。亲人的支持是至为重要的。望病友们在选择设计诊治方案时,千万不可忽略亲情这个重要的医疗 ”资源“。

他喜爱芦荟,不仅家种多株随时取用涂抹皮肤患处如老人斑等,到病房后更是言传身教,传授同室病友及亲属,医护人员甚至护理阿姨都不”放过“,悉心种植和使用办法,还责成我们回家取物时一定带些物片供室友带回栽种。依我观察应有半数听众”中招“。成为可能的受益者。但他对”营业“方式类似但常常贻害亲友他人的各类传销活动(国内很畅行甚至比美国尤甚)却深恶痛绝,因为没有经过自身检验。尽力向别人传授亲身获益的信息且不求回报,是他获得真挚友谊和维持良好心态,有底气坦然面对一次次逆境的精神支柱。

坚持不懈持之以恒是家父的鲜明特征。身体锻炼时他每日清晨的功课,从不间断,直到最后体力不支住院前夜。对于一些需长期定制服用的药品。如刚才提到的抗白血病的唯耐特,防护青光眼的滴眼药,及芦荟护肤,他只要掌握就一以贯之数十年如一日。无疑这对一些慢性病的治疗至关重要事关成败。记得他说过,药是给你吃的,不是给你丢的(许多药不吃过期只好丢)。联想到一些慢性病(如糖尿病,高血压等)患者朝令夕改随心所欲反怨医师无能,真想冒昧推荐家父的”吃药“观。其实这哪里仅仅是吃药观,这是生活观,世界观,是中外已知长寿者的唯一共同特征。许多元素连我这个儿子都尚欠缺。

他虽只是初中文化,但富有文字悟性,还颇有些”文人雅兴“,喜欢写诗。据说在刻板的部队还常受批评,但矢志不该。离休后则创作热情愈旺,且寻机发表相当比例(不总是容易的),成为伴其终身的一个重要情趣。患病初期身体羸弱,他”咏诗“自嘲:苦苦苦,口口要呕吐;难难难,步步腿发软。直至去世前十日还口谕一首《炒股歌》,总结一段不算成功的炒股经历,也暗讽所认知的一些金融行业的弊端,颇有启示也可见思路依然敏捷清晰。虽然身体健康不是总能如愿,但保持精神充实乐观,不断挑战自身极限为自己定制新的目标,却是恶如病魔亦难以剥夺的生活态度。

置办丧事依老人意愿从简,可说不能再简。若不是干休所执意派副所长参加,仪式就是家庭聚会了。好在大家在此意外时刻都能聚齐,初我们三个子女,像平日极少回来的外甥和女友,以及在上海华为工作繁忙的另一外甥。这在平日连刻意筹划尚是难得,真要感谢上苍成全,同时认为可能是上苍的特别安排,好为父亲的人生画上完美句号。

因事起匆忙一些晚辈未备合适传统丧服如黑衣等,但听资深长者说这不妨碍。因为八十属长寿,丧事可按喜事办。若在农村就要备置大锅美食供孩童竞相舀取品尝以沾些长寿“福气“。虽未及考证但闻此心中甚慰,同时也相信这”福气“并非凭空而来。它不仅是源于各种外在因素,它更是来源于父亲的坚强和积极的健康观和人生观,以及亲人们数年如一日的亲情支持。愿以此文不仅祝愿慈父一路走好,也与读者尤其是年长者分享一些启示,祝健康美满,延年益寿,书写好每一曲生命华章。

 

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