自闭症妈妈的自述

admin Post in 2012.12, 医学广角
8

荷丽蕾妮   英文原文

张眉,MD PhD 中文翻译

—编者按:荷丽-蕾妮 的这篇文章发表在《自闭症科学文摘》2011年 4月号,在自闭症界引起了很多讨论,在争得了作者及编者的同意,本刊由资深编辑张眉博士翻译成中文,以嗣我们的读者,尤其是那些关注自闭症这一世纪之谜的人们。

大多数人会说,自闭症的恢复是一个奇迹甚至天方夜谭。我相信奇迹。我相信,我们创建了他们的每一天,但奇迹需要意愿。奇迹是一项艰巨的任务,奇迹需要时间、耐心、持久性、和爱。

上周,在一个公园的我正享受着陪伴我的儿子奎因(Quinn),看他能与他最好的朋友玩耍的奇迹。这时,有一个妈妈忽然问到,“有没有人研究的疫苗致病这个问题?我的意思是没有人有强烈的意见吗?”她在公园向一组大约半打她的熟人抛出了这个问题。我才刚刚认识这位母亲,她6个月大的婴儿睡在她的胸部,但我深吸了一口气,转而面向她,给出了我能找到的最好的答案。

我很幸运,我生活在两个世界,而且越来越发现我的两个世界相互交织。我的生活核心是,我是一个自闭症儿童的母亲。我们花了超过五年每天医治奎恩的身体,并帮助他赶上我现在知道是疫苗引发的疾病的被耽误的东西。我每天继续跟踪自闭症研究的进展。我用我学习到的,来解决奎恩长期存在的免疫功能低下。我把每次与他的交流,都当做一个治疗的机会,一个帮助他了解社会思想的复杂性的机会。我通过在两个不同的自闭症机构做义工,帮助其他自闭症家庭的日常生活。

然而,大多数日子里,我又到了另一个世界。我在你们中间是一位“典型”家庭的妈妈,与在那公园中的妈妈一样。奎因与他的姐姐一道上一个教会学校。我们在我们的学校和教堂的社区都是积极的,但与我们大部分的时间在一起的许多家庭,对我们的努力和面对的困难真的不能想象,我们都需要巨大的努力,才能够加入他们的日常生活的行列,从事人们日常轻而易举的活动。奎因每天上学,这已经是一个奇迹。放学后,我们能在公园里玩,这又是一个奇迹。大多数人不知道我能够转向其他工作,同时又在与我的儿子在公园里玩,这二者是如何非凡的同时进行;这时,我可以做到,面对和回答有关疫苗这个复杂的问题。但并非总是如此。

奎恩在幼儿的时候,他很爱跑。他会对任何刺激的环境,尤其是在公园,都会 “肆奔”。他在停车场或街道上跑,可以不回头地跑,所以我让他在任何时候都与我近在咫尺。幸运的是,他是那么小,他无法跑出我们的家,但是,我常被吓呆了,他会跑出在我们的联排别墅,跑到游泳池边。像许多自闭症的孩子一样,奎恩爱水。溺水是与自闭症儿童死亡的头号原因。 奎恩试图逃跑,因为他对声音过敏。他大多数时间都捂住耳朵,任何大声的环境他都会哭,他的日常活动非常困难。他一岁后不久,奎因开始他的“旋转行为”。他旋转一切!他转他的小自卸车的车轮,他转他的奶瓶,如果他不是绑在婴儿车中,他会把婴儿车翻过来,旋转车的轮子。他并没有享受我们带来的玩具和游戏,他并没有与我们互动交流。他可以几个小时呆在角落里的旋转他的东西。奎恩完全消失在他自己的世界中了。

在他的整个婴儿期,奎因的身体以健康的速度增长,但不久后,在12个月的年龄,他接受麻疹、腮腺炎和风疹(MMR)疫苗后,他患上了湿疹和耳部感染。无论我们如何对待它,他的尿布皮疹似乎从来没有消失过,他的大便总是稀的。他在夜间入睡困难,他的眼睛下方似乎总是有黑影。他狼吞虎咽地吃,但没有学会自己喂食,他自我限制他的饮食,仅吃谷类、面包、水果和牛奶。

当他25个月大的时候,奎因被诊断出患有轻度/中度自闭症。在儿童自闭症评定量表(CARS)中,他的得分是36。根据这个量表的评分标准,分数在30和37之间表明轻度至中度的自闭症,分数在38和60之间的特点是严重的自闭症。当时,他没有眼神接触。他不会没有用手指、用嘴说、或以任何形式交流。他不说一个字,不接受任何语言。他甚至对自己的名字没有反应。

正如我们研究自闭症,我们发现了一些网站声称可能是小麦和乳制品导致了自闭症。我们读到疫苗和其他环境可能触发自闭症。也有许多故事,讲述自闭症儿童在医生治疗后得到显着改善。我在互联网上读到这些见证,我哭了。带着对奎恩和其他患有自闭症的儿童和家庭的希望,我哭了。我大胆梦想我能使我的儿子恢复健康。我大胆相信我们可以创造奇迹。然后我卷起衣袖,开始工作。

虽然一开始我对这样的彻底改变他的饮食很怀疑,但因为没有危害,我们决定尝试它。我们停了牛奶,取而代之的是米汤。停用牛奶的奎恩,在短短的几天出现了巨大的差异,他简直像从大雾中走了出来。他有了更多的社会活动。他显得更快乐了。他开始有史以来第一次把玩具给我们。我抱着其他父母给我们的希望之锚,开始了我们的生物医学干预旅程。然后,我们改变了他饮食内容,而使用gluten-free/casein-free(GF/CF),他则继续好转。现在,我们找到了一个有经验的“能打败自闭症!”的医生(DAN!医生)来帮助我们。我们淘汰了血液免疫球蛋白G(IgG)测试反应阳性的食物。经过测试,我们开始了一个新的食谱,我们称为“滚动食谱”,买了一个馒头机。这个滚动食谱是指每隔四天换一次,只吃一种能降低免疫反应的单一食物。我发明了四种不同的面包,不仅GF/CF,而且不含也有大豆,马铃薯,玉米,鸡蛋,和他的30 +过敏性食物。不管你相信与否,开始这个疯狂的滚动食谱之后,我们用自制面包(我们冻结了面包,并买了一台汽车用的冰箱,甚至随车带了一切我们烤面包所需要的东西)甚至成功进行为期3周的汽车旅行。

当他满三岁、我们为他准备进入公立学校系统的时候,他的健康状况已经明显得到了改善。他的尿布疹终于好了,他睡得好了,他能在GF/CF饮食范围内吃到各种各样的食物。他学会了很多技能,得到如厕的训练,言语治疗会话过程中终于说出他的第一句话。尽管取得了这些进步,他仍被诊断出自闭症,一个独立的临床心理学家诊断他患有自闭症,给了他37分(CARS 测试结果),学区的评估小组也肯定了他自闭症的诊断。我们虽然已经看到稳定但缓慢的改善,但奎因因他的自闭症仍然受到太大的影响。他已经学会了一些话,但他只打进了他的年龄段语言发育第二个百分点。学校言语治疗师给他的一个目标是,他的第一次个人化教育计划(IEP)结束时,他将获得50个单词的词汇,那时他将刚满4岁。我们要求达到100个字的目标,但我们知道,即使这将远远不够赶上他的同龄人。

使用自制的面包一年后,他的血液检测仍然显示他有显著的肠道问题。所以我们所有的面包,淀粉和糖,开始使用特定的碳水化合物DietTM(SCDTM)。全家人都吃这个饮食,我们达到了优异的成绩。我学会了像我的祖母那样,用原始食物原料做饭。便秘和腹泻这个悬而未决的问题终于消失了。我们严格坚持SCD饮食,6个月左右,然后逐步停止,返回GF/CF,因为奎恩的肠道治好了,足够的容忍一些淀粉。我们目前的饮食包括有节制的选择无麸质淀粉。

对于奎因,传统的治疗方法帮了不少忙。传统的治疗方法包括应用行为分析(applied behavioral analysis ,ABA),包括离散试验训练,然后是自然环境训练Natural Environment Teaching,帮助他学习总结和概括各种技能,涵括各种典型的童年设置、言语治疗、职业治疗、和参与社会技能组。最近,我们一直在使用关系培养干预(Relationship Development Intervention ,RDI)继续支持他的社交和沟通的发育。对这些疗法我们一直非常密集安排,早期干预中每星期共计30-45小时,他与一般同侪一直有更多的参与经验,包括音乐和舞蹈课。奎因2岁半时,在幼儿园里在有训练有素的ABA治疗师做他课堂助手这样的支持下,他开始了一个典型的学前教育。

生物医学疗法包括维生素、矿物质、氨基酸、必需脂肪酸、以及活菌补充治疗。我们使用过抗病毒的药物以及抗真菌药物。我们已经处理过他的肠道细菌感染。我们使用过几种不同的螯合剂和方案来清除有毒金属。在他的语言进展中,我们看到了轻度高压氧的治疗(mHBOT)的巨大的收益,我们做过两次(即每轮潜水40 +次)。逐步增加他的甲基B-12注射液(现在每天)的频率也极大地帮助他的讲话。我们曾做网络脊柱分析(Network Spinal AnalysisTM),一种非主流性捏脊疗法,涉及到很轻的触摸,以及 Somato Respiratory IntegrationTM治疗方法,将你的身体运动、呼吸、触摸的意识连接起来。我们已经做了几轮的EnListen®,一个基于托马蒂斯的听力治疗(Tomatis-based listening therapy)。我们将继续补充一个非常健康的、低糖的饮食,并且治疗目前尚有的胃肠道问题和免疫系统功能障碍。

Quinn在完成学前教育的时候,我们能够完全免除了一对一支持手段。9月份的一天,我实现了我曾经只敢想象一百万次的梦想:我看了在没有一个助手时,奎因开始了在一所私立天主教学校的第一天幼儿园生活。我设法忍住了我的喜悦的泪水,没让奎因看见,然后我在汽车中终于哭出来了。奎因在他的三年期IEP的幼儿园结束时,他的语言发育年龄打进了第93个百分位数。一年级时,在爱荷华州测试的基本技能(ITBS)中,奎因的核心的总成绩(core total score)是在第79百分位,并且,语言子测试(language subtest)中他更打进了第98个百分位数。试验报告说,“语言似乎是奎因的一个相对强项。”现在,他在第二个年级中,正干得如火如荼,可以安全地说,奎恩在学校里干得不错、很好。

正如我们对待奎恩的自闭症,我们正常发育的女儿的哮喘却变得越来越糟糕。我研究了疫苗伤害,我意识到,我们的女儿菲奥娜(Fiona)的哮喘是由于免疫功能紊乱,最有可能被她的童年期疫苗和其他环境毒素引发。在我们的DAN!医生的帮助下,我们一直治疗她的免疫功能低下,效果良好。随着饮食结构的改变、螯合、并补充,她已经可以停止两三个处方哮喘的药物。自从我们使用为我们的儿子的自闭症治疗相同的方案,开始了对她施以“异病同治”,我们至今尚没有去过紧急护理或急诊室。去年秋天,我们附近发生野火,几个星期内的的空气质量很可怕,但菲奥娜的哮喘没有发生问题。去年十月,出现了严重的甲型H1N1流感病毒的爆发,使很多孩子在我们学校休了几个星期的病假。但我的孩子们都到校了,只有类似感冒的一点症状,菲奥娜有病毒感染却无哮喘。正如奎因,菲奥娜仍然存在着免疫功能低下,但我相信,她的哮喘可以完全恢复。

自闭症世界呈几何级数增长,而很多其他典型的发展中国家越来越多的儿童患慢性疾病,包括哮喘和过敏。已很难找到一个完全健康的孩子了。在一个阳光明媚的下午在公园里,很难让人联想到那些可怕的事情。但在享受我的奇迹的我,在每每被诚实的问题打断时,所有我能做的就是给诚实的回答。

随着岁月的流逝,我发现越来越难避免谈论疫苗和自闭症的关联。许多家庭都在寻找难以回答的问题的答案,如:“疫苗是否安全?”虽然我们的政府声称疫苗是安全的,并不断地引用14个明显存在问题的研究结果来免除有罪的导致自闭症流行的疫苗。从我国政府,我们现在还对这个基本问题:“是什么原因导致自闭症?”,得不到答案。实际上至今没有人对未接种疫苗的儿童和接种疫苗的儿童进行过比较研究。没有研究比较过儿童接种中用含汞与不含汞的疫苗的自闭症发病率。实际上对于整个疫苗计划,没有在人类或灵长类动物中完成过着眼于与免疫功能低下有关的慢性疾病发病率的研究。有关疫苗的安全性的科学结论是不恰当的,更远远不足以下正确的结论。虽然没有大张旗鼓地宣传,政府已认定疫苗会造成极少数儿童自闭症。 2008年,汉娜-珀林得到了赔偿2000万美元,疫苗伤害使她罹患“自闭症的症状”和癫痫。这并不等于我们已经开始解决其他环境诱发因素和慢性损伤性因素,包括在我们的家园的农药和其他化学品、食品、服装和玩具等。

我的儿子从自闭症恢复了吗?奎因有很多朋友,包括他们自己互相称谓的最好的朋友。他喜欢学校(但不喜欢的功课),参加童子军Cub Scouts,参与城市和学校游泳队竞赛。他喜欢视频游戏和书籍。对只具未经训练的眼睛的人们来说,他同他的同龄人没有什么区别,因为他们在公园里嬉戏玩耍如一。所以,我的儿子从自闭症恢复了吗?一个典型的母亲会认为她的工作完成了吗?我还有更多更多悬而未决的问题。

我很幸运,我希望无限期地能盘踞在我的两个世界中间,因为两个世界逐渐融合在一起了,而且家长们提出越来越多的好问题。在我负责任地继续提出和回答这些问题同时,我看到了奇迹每天都在发生。并且,我也津津乐道他们每个人。

 

 

13514 Total Views 11 Views Today
« Prev: :Next »

8 Responses to “自闭症妈妈的自述”

Leave a Reply